Etiket: SMA hastaları

Henüz 2 yaşındaki, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 ile mücadele eden Eren Şehmus bugün yaşamını yitirdi.Önceki gün kalbi durarak durumu ağırlaşan ve bugün yaşamını yitiren Eren için 4 Ağustos 2020'den beri kampanya yürütülüyordu. Eren'in kampanyası yüzde 43 ile sınırlı kalmıştı ve kampanya tamamlanmadan minik Eren yaşamını yitirdi.Sık sık kampanyalarla...

SMA hastaları, hayati öneme sahip ilacı iki aydır alamıyorlar. SMA hastalarının dört ayda bir alması gereken SPINRAZZA adlı ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu’nda (SGK) yaşanan tıkanıklık nedeniyle iki aydır temin edilemiyor. Yaşanılan bu durumu bir açıklamayla kamuoyuna duyurulan hasta ve hasta yakınları şunları ifade etti:  “Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın...