SMA hastası bebeğin yardım kumbarası çalındı

0
462

Silivri’de SMA hastası bebeğin yardım kumbarası çalındı. SMA hastası Asel Bebek için başlatılan yardım kampanyası kapsamında bir markete konulan bağış kumbarasının çalınma anları güvenlik kamerasına yansıdı.

Supersilivri.com’da yer alan habere göre, hırsızlık yapan kişi, kumbarayı elindeki torbaya atarken güvenlik kamerasına yakalandı. Emniyet yetkililerinin hırsızı yakalamak için çalışma başlattığı belirtilirken, SMA hastası bebeğin babası Ali Demir olay sonrası üzüntüsünü şöyle dile getirdi:

“Asel’imiz iyi olsun diye ailesi ve gönüllüleri olarak canla başla çalışıyoruz. Benim kızımın çok zamanı kalmadı. Asel’i sağlığına kavuşturacağını düşündüğümüz her yerden destek toplamaya çalışıyoruz. Bu bağlamda da bazı esnaflarımıza kumbaralarımızı bırakıyoruz. Geçen gün bir esnafa bıraktığımız kumbaranın çalındığını öğrendik. Asel’imiz için üç beş demeden her yerden destek toplamaya çalışırken hırsızın bizim kumbaramıza göz diktiğini görünce kahrolduk. İşyeri tarafından bize gönderilen görüntüde Asel’in kumbarasını alan kişinin poşetine koyarken videosu var. Allah onları bildiği gibi yapsın. Asel sağlığına kavuşsun diye uğraşırken bir de bunlar başımıza geliyor.”

SMA nedir? Neden aileler para topluyor?

SMA adıyla bilinen Spinal Müsküler Atrofi hastası bebeklerin aileleri tedavinin geciktirilmesi durumunda ölümle sonuçlanması ve yurt dışında uygulanan gen tedavisinin yüksek maliyeti nedeniyle yardım kampanyaları düzenliyor.

Ülkemizde bulunan ve devletin de destek verdiği tek SMA ilacı Sprinraza’nın hastalığa faydası hem yetersiz hem de aileler o tedaviye bile belli koşullara göre ulaşabiliyor. ABD’de bulunan ve fiyatı 2 milyon doların üzerinde olan gen tedavisi ise çocuklar 2 yaşını doldurmadan alınması halinde yüzde 90 başarı sağlıyor. Aileler de gereken gen tedavisini uygulatmak çocuklarını ABD’ye götürmek için bağış kampanyalarında çare arıyor.

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.